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html programaemfrente.com.br collected 2026-10-08 22:17:52 UTC 43,517 bytes, 304 lines download raw bytes

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27    <title>Programa Em Frente | Programa Em Frente</title>
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183            <div><main id="home"><section class="section appear clearfix" name="home"><div class="slider"><div id="about-slider"><div class="carousel slide" id="carousel-slider" data-ride="carousel"><ol class="carousel-indicators visible-xs">
183<li class="active" data-target="#carousel-slider" data-slide-to="0">&nbsp;</li><li data-target="#carousel-slider" data-slide-to="1">&nbsp;</li></ol><div class="carousel-inner"><div class="item active"><img class="img-responsive" src="/themes/emfrente/assets/images/emfrente_banner1.png" alt="Criança deitada en frente a uma janela" width="1440" height="670" loading="lazy"></div><div class="item"><img class="img-responsive" src="/themes/emfrente/assets/images/emfrente_banner2.png" alt="Crianças brincando na natureza" width="1440" height="670" loading="lazy"></div></div><!-- CONTROLES DO CARROSSEL --><p><!-- Seta Direita (Já existia) --><!-- Seta Esquerda (Adicionada agora) -->&nbsp;</p></div></div></div></section><div style="margin:35px 0;">&nbsp;</div><!-- 
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193                 --><section><div class="container"><div class="section-header" id="programa"><h2><font color="#8B1C22"><strong>O Programa</strong></font></h2><p>Sabemos que receber o diagnóstico de hemofilia ou Púrpura Trombocitopênica Trombótica congênita (PTTc), pode trazer uma série de dúvidas sobre o seu estado de saúde e a respeito das mudanças que poderão ocorrer no seu dia a dia. Entender a doença, suas implicações e seu tratamento é o primeiro passo para seguir em frente.</p><p>Para oferecer suporte durante o tratamento recomendado pelo médico, criamos o Em Frente, um programa de apoio a pessoas portadoras de hemofilia A e/ou hemofilia A ou B com inibidores ou Púrpura Trombocitopênica Trombótica congênita (PTTc), que receberam a prescrição dos medicamentos que fazem parte do programa.</p><p class="mb-72">O Programa Em Frente é destinado também aos familiares e cuidadores, e tem como objetivo principal estar próximo do paciente e acompanhar seu tratamento de perto por meio de contato periódico e envio de materiais educativos.</p><h2 class="fw-100 mb-47"><font color="#8B1C22">Benefícios</font></h2><div class="beneficio"><img src="/themes/emfrente/assets/images/para-pacientes.png" alt="Médico preenchendo uma folha com a paciente" width="394" height="266" loading="lazy"><p><b style="color:#2D5D57;display:block;margin-bottom:10px;"><strong>Para pacientes</strong></b> <span style="display:block;margin-bottom:8px;"><strong>Visita de enfermeira:</strong> enfermeiras realizam visitas domiciliares, apoiando na aplicação do medicamento e fornecendo orientações claras e práticas. Nosso objetivo é capacitar o paciente, promovendo o entendimento de cada etapa do processo para que ele assuma o controle do seu tratamento com segurança e tranquilidade.</span> <span style="margin-bottom:8px;"><strong>Exame de monitoramento:</strong> disponibilizamos o exame de quantificação de</span><br><span style="margin-bottom:8px;">inibidores, importante para acompanhar e avaliar a resposta ao tratamento.</span></p></div><div class="beneficio"><img src="/themes/emfrente/assets/images/hemocentros-publicos.png" alt="Pessoas recebendo medicamento intravenosa" width="197" height="133" loading="lazy"><p><b style="color:#2D5D57;display:block;margin-bottom:10px;"><strong>Hemocentros públicos</strong></b> Insumos para a realização dos testes de diagnóstico (Tubo Eppendorf e Tubo Vacuette).</p></div><div class="beneficio"><img src="/themes/emfrente/assets/images/central-de-atendimento.png" alt="Foto de uma enfermeira falando ao telefone" width="197" height="133" loading="lazy"><p><b style="color:#2D5D57;display:block;margin-bottom:8px;"><strong>Central de atendimento</strong></b> <span style="letter-spacing:-0.2px;">A central de atendimento especializada em saúde oferece apoio periódico aos pacientes, orienta sobre o uso do medicamento, oferece informações de transporte e armazenamento da medicação, dicas de como amenizar os impactos da doença, incentivo ao tratamento prescrito pelo médico para melhorar a qualidade de vida e esclarece dúvidas de cuidadores e familiares.</span></p></div><div class="beneficio"><img src="/themes/emfrente/assets/images/materiais-educativos.png" alt="Foto de um m
193édico entregando um folheto" width="197" height="131" loading="lazy"><p><b style="color:#2D5D57;display:block;margin-bottom:8px;"><strong>Materiais educativos</strong></b> Envio de materiais, como bolsa térmica para conservar o medicamento durante a retirada e deslocamento, garrote para auxiliar a infusão, folhetos com informações sobre o tratamento da hemofilia e da PTTc, guia de transporte e armazenamento, importância da adesão ao tratamento, entre outros, aos participantes do Programa Em Frente.</p></div><div class="beneficio" style="border-width:0;"><img src="/themes/emfrente/assets/images/contato.png" alt=" Foto de uma pessoa segurando um telefone" width="197" height="133" loading="lazy"><p><b style="color:#2D5D57;display:block;margin-bottom:8px;"><strong>Contato</strong></b> Para outras informações e dúvidas, ligue no telefone 0800 778 8300 ou por meio do WhatsApp (11) 4580-3182, de segunda a sexta-feira, das 8h às 20h.</p></div></div></div></section><img src="/themes/emfrente/assets/images/9.jpg" alt="Foto de um casal andando de bicicleta em uma estrada" width="100%" height="100%" id="img9" loading="lazy"><section class="section pad-bot5 bg-white" style="padding-top:70px;" id><div class="container"><div class="section-header" id="hemofilia"><h2 class="mb-30"><font color="#8B1C22"><strong>Hemofilia</strong></font></h2><p>A hemofilia é um distúrbio genético raro que ocasiona problemas no processo normal de coagulação sanguínea. Isso acontece porque os componentes que formam o sangue, responsáveis pela coagulação, não desempenham corretamente o seu papel, por causa de uma deficiência genética.<sup>1,2</sup></p><p>Esses componentes ou fatores do sangue estão numerados com algarismos romanos de I a XIII e cada um tem uma função definida. Se um deles está faltando, há um desequilíbrio no corpo.<sup>3</sup></p><p>A pessoa com hemofilia pode sangrar por mais tempo que o normal, apresentando sangramentos externos, como na pele ou internos, nas articulações, músculos ou órgãos, de caráter espontâneo ou pós-trauma<sup>2</sup></p><p>Para a pessoa ter melhor qualidade de vida, é imprescindível ter conhecimento sobre o distúrbio e não se deixar levar por boatos e conceitos errados que só servem para dificultar a vida de quem possui hemofilia.</p><p>Seguindo um tratamento correto, é possível ter uma vida saudável.<sup>2</sup></p><p class="text-left refs mb-56"><strong>Referências:</strong> 1. Federação Brasileira de Hemofilia. Hemofilia. Disponível em: <a href="https://hemofiliabrasil.org.br/a-hemofilia/" aria-label="Url para federação brasileira de hemofilia (abre em nova aba)" target="_blank">https://hemofiliabrasil.org.br/a-hemofilia/</a>. Acessado em agosto de 2024.<br>2. World Federation Of Hemophilia. Hemophilia. Disponível em: <a href="https://elearning.wfh.org/elearning-centres/hemophilia/?_gl=1*19sb6ib*_ga*MTAxMDkwNTg2NC4xNzI0MDc2MDcy*_ga_7974KH9LH5*MTcyNDA3NjA3MS4xLjEuMTcyNDA3NjEyMC4wLjAuMA..&amp;_ga=2.196719404.1015405833.1724076072-1010905864.1724076072" aria-label="Word Federation of Hemophilia. Hemophilia. (abre em nova aba)" target="_blank">https://elearning.wfh.org/elearning-centres/hemophilia/?_gl=1*19sb6ib*_ga*MTAxMDkwNTg2NC4xNzI0MDc2MDcy*_ga_7974KH9LH5*MTcyNDA3NjA3MS4xLjEuMTcyNDA3NjEyMC4wLjAuMA..&amp;_ga=2.196719404.1015405833.1724076072-1010905864.1724076072</a>. Acessado em agosto de 2024. 3. World Federation Of Hemophilia. Rare Clotting Factor Deficiencies. Disponível em: <a href="https://elearning.wfh.org/elearning-centres/rare-clotting-factor-deficiencies/" aria-label="World Federation Of Hemophilia. Rare Clotting Factor Deficiencies. (abre em nova aba)" target="_blank">https://elearning.wfh.org/elearning-centres/rare-clotting-factor-deficiencies/.</a> Acessado em agosto de 2024.</p><h2 class="fw-100 mb-30"><font color="#8B1C22">Tipos</font></h2><p class="mb-25">Existem dois tipos principais de hemofilia: tipo A e tipo B. O tipo A é o mais comum, sua ocorrência se dá pela deficiência do Fator de coagulação VIII (80% dos casos). A hemofilia do tipo B ocorre por deficiência do Fator de coagulação IX (20% dos casos).<sup>1</sup></p><p class="mb-53">Os fatores de coagulação são ativados em sequência (I ao XIII) até a formação do coágulo. Quando há deficiência em algum fator, a coagulação é interrompida e o sangramento continua por mais tempo.<sup>2</sup></p><h2 class="fw-100 mb-30"><font color="#8B1C22">Gravidade</font></h2><p>A hemofilia pode ser leve, moderada ou grave. Conheça cada uma:<sup>1</sup></p><p><img src="/themes/emfrente/assets/images/gotavermelha.png" alt="Gota vermelha" width="48" height="64" align="left" loading="lazy"> <strong>Grave:</strong> nos casos graves (fator menor que 1%), ocorrem sangramentos nas articulações e músculos em média de uma ou duas vezes por semana. Essa ocorrência não tem nenhum motivo aparente.</p><p><img src="/themes/emfrente/assets/images/gotaamarela.png" alt="Gota amarela" width="48" height="64" align="left" loading="lazy"> <strong>Moderada:</strong> as pessoas com o tipo moderado (fator de 1% a 5%) sangram com frequência menor, em torno de uma vez por mês. Nesses casos, o sangramento pode ocorrer após uma intervenção cirúrgica, ferimentos acidentais ou tratamentos dentários, raramente apresentam sangramentos espontâneos.</p><p><img src="/themes/emfrente/assets/images/gotaazul.png" alt="Gota azul" width="48" height="64" align="left" loading="lazy"> <strong>Leve:</strong> no tipo mais brando da hemofilia, considerada a mais leve (nível de fator entre 5% e 40%), os sangramentos só ocorrem durante a realização de uma cirurgia ou quando acontece um ferimento muito profundo e, mesmo assim, a ocorrência é esporádica ou, de fato, podem nunca ter problemas de sangramento.</p><p class="text-left refs mb-56"><strong>Referências:</strong> 1. World Federation Of Hemophilia. Hemophilia. Disponível em: <a href="https://elearning.wfh.org/elearning-centres/hemophilia/?_gl=1*19sb6ib*_ga*MTAxMDkwNTg2NC4xNzI0MDc2MDcy*_ga_7974KH9LH*MTcyNDA3NjA3MS4xLjEuMTcyNDA3NjEyMC4wLjAuMA..&amp;_ga2.196719404.1015405833.1724076072-1010905864.1724076072" aria-label="World Federation Of Hemophilia. Rare Clotting Factor Deficiencies. (abre em nova aba)" target="_blank">https://elearning.wfh.org/elearning-centres/hemophilia/?_gl=1*19sb6ib*_ga*MTAxMDkwNTg2NC4xNzI0MDc2MDcy*_ga_7974KH9LH*MTcyNDA3NjA3MS4xLjEuMTcyNDA3NjEyMC4wLjAuMA..&amp;
193_ga2.196719404.1015405833.1724076072-1010905864.1724076072</a>. Acessado em agosto de 2024. 2. World Federation Of Hemophilia. Rare Clotting Factor Deficiencies. Disponível em: <a href="https://elearning.wfh.org/elearning-centres/rare-clotting-factor-deficiencies/" target="_blank" aria-label="World Federation Of Hemophilia. Rare Clotting Factor Deficiencies (abre em nova aba)">https://elearning.wfh.org/elearning-centres/rare-clotting-factor-deficiencies/</a>.. Acessado em agosto de 2024.</p><h2 class="fw-100 mb-30"><font color="#8B1C22">Causas</font></h2><p style="margin-bottom:1.5rem;">Na grande maioria dos casos, a hemofilia é causada por um gene transmitido pelos pais por meio do cromossomo X. Esse cromossomo possui uma espécie de mutação que vai modificar a informação genética, que será passada de geração em geração, incluindo a hemofilia. A doença se manifesta grande parte em homens. As mulheres que nascem com o gene raramente desenvolvem os sintomas.<sup>1</sup></p><p style="margin-bottom:1.5rem;">Todas as mulheres têm dois cromossomos X, enquanto os homens têm um cromossomo X e um Y. Isso quer dizer que tanto o pai quanto a mãe podem transmitir a deficiência genética. Essa diferença determina o sexo da pessoa.<sup>1</sup></p><p style="margin-bottom:1.5rem;">Às vezes, a hemofilia pode ocorrer quando não há histórico familiar conhecido, como por mutações espontâneas nos genes da própria pessoa. Nesses casos, ela é causada por uma mudança nos genes da própria pessoa.<sup>1</sup></p><p class="text-left refs mb-53"><strong>Referências:</strong> 1. World Federation Of Hemophilia. Hemophilia. Disponível em: <a href="https://elearning.wfh.org/elearning-centres/hemophilia/?_gl=1*19sb6ib*_ga*MTAxMDkwNTg2NC4xNzI0MDc2MDcy*_ga_7974KH9LH*MTcyNDA3NjA3MS4xLjEuMTcyNDA3NjEyMC4wLjAuMA..&amp;_ga=2.196719404.1015405833.1724076072-1010905864.1724076072" aria-label="World Federation Of Hemophilia. Hemophilia (abre em nova aba)" target="_blank">Hhttps://elearning.wfh.org/elearning-centres/hemophilia/?_gl=1*19sb6ib*_ga*MTAxMDkwNTg2NC4xNzI0MDc2MDcy*_ga_7974KH9LH*MTcyNDA3NjA3MS4xLjEuMTcyNDA3NjEyMC4wLjAuMA..&amp;_ga=2.196719404.1015405833.1724076072-1010905864.1724076072</a>. Acessado em agosto de 2024.</p><h2 class="fw-100 mb-30"><font color="#8B1C22">Sintomas</font></h2><p>A hemofilia tem como sintomas mais comuns os sangramentos prolongados.<sup>1</sup></p><p style="margin-bottom:1.5rem;">As articulações estão bastante sujeitas a lesões tanto em crianças como adultos e ficam enfraquecidas com o passar do tempo. Esse quadro vai causar outros sintomas decorrentes das hemorragias:</p><p style="margin-bottom:1.5rem;"><strong>- Desgaste das cartilagens</strong><br><strong>- Lesões ósseas</strong><br><strong>- Dores fortes nas articulações</strong><br><strong>- Restrição de movimentos</strong></p><p style="margin-bottom:1.5rem;">Outros locais que podem sangrar espontaneamente são a pele e as mucosas. As manchas roxas que surgem na pele podem revelar riscos de problemas graves de saúde caso apareçam na língua, panturrilha ou pescoço, por exemplo, pois são locais muito irrigados por veias importantes.<sup>1</sup></p><p style="margin-bottom:1.5rem;">O que seria um simples tombo ou uma pancada normal se transforma em algo mais delicado e foco de tratamento para quem tem a hemofilia. No caso das crianças, a atenção dos pais deve ser redobrada. Ao mesmo tempo em que se devem estimular os exercícios para fortalecer a musculatura, os pais também precisam tentar impedir os tombos e arranhões, típicos da infância.<sup>1</sup></p><p style="margin-bottom:1.5rem;">Além do tratamento com a reposição do Fator de coagulação, mesmo que sem sangramento, a fisioterapia é indicada para atenuar as dores e a limitação dos movimentos que poderão ocorrer.<sup>1</sup></p><p style="margin-bottom:1.5rem;"><strong>Na dúvida, procure um médico</strong></p><p style="margin-bottom:1.5rem;">Quando uma pessoa apresenta esses sintomas, deve conversar com seu médico, que poderá passar mais orientações e solicitar exames. Outra recomendação é ir até um dos Centros de Tratamento de Hemofilia (CTH) que trabalham com profissionais de várias especialidades. Consulte as unidades de atendimento público de sua cidade ou seu convênio médico.</p><p class="text-left refs mb-96"><strong>Referências:</strong> 1. World Federation Of Hemophilia. Hemophilia. Disponível em: <a href="https://elearning.wfh.org/elearning-centres/hemophilia/?_gl=1*19sb6ib*_ga*MTAxMDkwNTg2NC4xNzI0MDc2MDcy*_ga_7974KH9LH*MTcyNDA3NjA3MS4xLjEuMTcyNDA3NjEyMC4wLjAuMA..&amp;_ga=2.196719404.1015405833.1724076072-1010905864.1724076072" aria-label="World Federation Of Hemophilia. Hemophilia (abre em nova aba)" target="_blank">https://elearning.wfh.org/elearning-centres/hemophilia/?_gl=1*19sb6ib*_ga*MTAxMDkwNTg2NC4xNzI0MDc2MDcy*_ga_7974KH9LH*MTcyNDA3NjA3MS4xLjEuMTcyNDA3NjEyMC4wLjAuMA..&amp;_ga=2.196719404.1015405833.1724076072-1010905864.1724076072 </a>. Acessado em agosto de 2024.</p></div></div></section><img class="img-responsive" src="/themes/emfrente/assets/images/10.jpg" alt="Famila feliz com pai mas e 2 filhos" width="100%" height="100%" id="img10" loading="lazy"><section class="section pad-bot5 bg-white" style="padding-top:70px;" id><div class="container"><div class="section-header" id="tratamento"><h2 class="fw-100 mb-30"><font color="#8B1C22">Tratamento</font></h2><p>O tratamento da hemofilia é bastante efetivo e consiste na reposição, com uma aplicação intravenosa do componente que está ausente do sangue, de acordo com o tipo da hemofilia. Essa medida tem como objetivo prevenir o sangramento.<sup>1</sup></p><p style="margin-bottom:1.5rem;">Em caso de cortes que sangram mais do que o normal, geralmente o sangramento pode ser interrompido colocando pressão direta no local. Sangramentos nasais podem ser interrompidos pressionando o nariz (
193acima das narinas) por alguns minutos.<sup>1</sup></p><p style="margin-bottom:1.5rem;">Estima-se que 800.000 pessoas no mundo todo estejam vivendo com hemofilia e muitas não recebem tratamento adequado.<sup>1</sup> Para ter certeza sobre qual tratamento é o ideal, procure os Centros de Tratamento de Hemofilia (CTH) de sua cidade que, geralmente, estão localizados dentro dos Hemocentros ou Hospitais Universitários.</p><p style="margin-bottom:1.5rem;">Consulte neste <a href="https://redome.inca.gov.br/campanhas/hemocentros-do-brasil/" aria-label="Consulte informações no link (abre em nova aba)" target="_blank"><strong>link</strong></a> os hemocentros de todo o Brasil e busque o seu tratamento.</p><p class="text-left refs mb-64"><strong>Referências:</strong> 1. World Federation Of Hemophilia. Hemophilia. Disponível em: <a href="https://elearning.wfh.org/elearning-centres/hemophilia/?_gl=1*19sb6ib*_ga*MTAxMDkwNTg2NC4xNzI0MDc2MDcy*_ga_7974KH9LH*MTcyNDA3NjA3MS4xLjEuMTcyNDA3NjEyMC4wLjAuMA..&amp;_ga=2.196719404.1015405833.1724076072-1010905864.1724076072" aria-label="World Federation Of Hemophilia. Hemophilia. (abre em nova aba)" target="_blank">https://elearning.wfh.org/elearning-centres/hemophilia/?_gl=1*19sb6ib*_ga*MTAxMDkwNTg2NC4xNzI0MDc2MDcy*_ga_7974KH9LH*MTcyNDA3NjA3MS4xLjEuMTcyNDA3NjEyMC4wLjAuMA..&amp;_ga=2.196719404.1015405833.1724076072-1010905864.1724076072 </a>. Acessado em agosto de 2024.</p></div><div class="section-header" id="profilaxia"><h2 class="fw-100 mb-30"><font color="#8B1C22">A importância da profilaxia</font></h2><p class="mb-25">Podemos dizer que é a profilaxia a medida mais importante do tratamento. Ela consiste em injeções do Fator de coagulação que a pessoa com hemofilia precisa, A ou B.<sup>1</sup></p><p style="margin-bottom:1.5rem;">A profilaxia é a medida mais efetiva para o tratamento de hemofilia grave ou moderada com perfil grave e evita, inclusive, o início do processo de inflamação nas articulações que segue os sangramentos, tanto para adultos quanto para crianças.<sup>1</sup></p><p style="margin-bottom:1.5rem;">A grande vantagem de se aplicar o Fator de coagulação antes de incidência de sangramento é que o sangue não se espalhará nos músculos e articulações, e o risco de inflamação e problemas maiores como perda de movimentos fica cada vez menor.<sup>1</sup></p><p class="text-left refs mb-99"><strong>Referências:</strong> 1. Oldenburg J. Optimal treatment strategies for hemophilia: achievements and limitations of current prophylactic regimens. Blood. 2015 Mar 26;125(13):2038-44.</p></div></div></section><img class="img-responsive" src="/themes/emfrente/assets/images/15.jpg" alt="Criança na praia ao por do sol segurando uma bicicleta" width="100%" height="100%" id="img15" loading="lazy"><section class="section pad-bot5 bg-white" style="padding-top:70px;" id><div class="container"><div class="section-header" id="inibidores"><h2><font color="#8B1C22"><strong>Inibidores</strong></font></h2><p class="mb-25">Os inibidores, também chamados de anticorpos, representam a defesa natural do organismo. Eles nos protegem de intrusos na corrente sanguínea, no caso de contrairmos vírus ou doenças. Em algumas pessoas com hemofilia, o organismo passa a se defender do Fator de coagulação assim que ele é aplicado, como se esse Fator fosse um corpo estranho.<sup>1,2</sup></p><p style="margin-bottom:1.5rem;">A existência de inibidores é notada quando há redução de eficácia do tratamento ou aumento no número de infusões necessárias para se controlar um sangramento. A preocupação é que os sangramentos sem controle nas articulações e nos músculos causem lesões permanentes.<sup>1,2</sup></p><p style="margin-bottom:1.5rem;">Há um grupo de risco entre as pessoas com a doença – aqueles que sofrem com o tipo mais grave. Nesse caso, as crianças sofrem bastante, já que muitas pessoas apresentam sintomas logo após o nascimento.<sup>1,2</sup></p><p style="margin-bottom:1.5rem;">O tratamento nesse caso é feito de duas maneiras: um método que se chama Indução de Imunotolerância. Esse tipo de tratamento exige um acompanhamento intensivo, pois haverá administração de altas doses de Fator VIII ou IX. O objetivo é fazer com que o organismo aceite o Fator.<sup>1,2</sup></p><p style="margin-bottom:1.5rem;">A outra opção é a introdução de agentes de bypass na corrente sanguínea. Eles funcionam levando os fatores para trabalharem no corpo por uma outra via.<sup>1,2</sup></p><p class="text-left refs mb-99"><strong>Referências:</strong> 1. World Federation Of Hemophilia. Hemophilia. Disponível em: <a href="https://elearning.wfh.org/elearning-centres/inhibitors/" aria-label="World Federation Of Hemophilia. Hemophilia. (abre em nova aba)" target="_blank">https://elearning.wfh.org/elearning-centres/inhibitors/</a>. Acessado em agosto de 2024. 2. Okaygoun D, Oliveira DD, Soman S et al. Advances in the management of haemophilia: emerging treatments and their mechanisms. J Biomed Sci. 2021 Sep 14;28(1):64.</p></div></div></section><img class="img-responsive" src="/themes/emfrente/assets/images/11.jpg" alt="Criança em um jardim olhando para o céu" width="100%" height="100%" id="img13" loading="lazy"><section class="section pad-bot5 bg-white" style="padding-top:70px;" id><div class="container"><div class="section-header" id="ppt-hereditaria"><h2 class="mb-30"><font color="#8B1C22"><strong>Púrpura Trombocitopênica Trombótica congênita (PTTc)</strong></font></h2><h2 class="fw-100 mb-25"><font color="#8B1C22">O que é</font></h2><p class="mb-33">A Púrpura Trombocitopênica Trombótica congênita (PTTc), também chamada de PTT hereditária, é uma doença rara e crônica que afeta o 
193sangue e a coagulação.<sup>1</sup></p><h2 class="fw-100 mb-25"><font color="#8B1C22">Causas</font></h2><p style="margin-bottom:1.5rem;">Ela ocorre devido à ausência ou deficiência grave da enzima ADAMTS13, responsável por controlar a função do Fator de von Willebrand, uma proteína essencial que atua como uma “cola” para ajudar as plaquetas a se agruparem e formar coágulos onde há sangramento.<sup>1</sup></p><p style="margin-bottom:1.5rem;">Quando essa enzima não funciona adequadamente, pequenos coágulos de sangue (trombos) se formam dentro dos vasos sanguíneos, o que pode reduzir o fluxo de sangue para órgãos importantes, como o cérebro, coração e rins.<sup>2</sup></p><p class="mb-64">A PTTc é herdada geneticamente, o que significa que está presente desde o nascimento, embora os sintomas possam surgir em diferentes fases da vida.<sup>1</sup></p><h2 class="fw-100 mb-30"><font color="#8B1C22">Sinais e sintomas</font></h2><p style="margin-bottom:1.5rem;">Os sintomas da PTTc variam de pessoa para pessoa e podem aparecer de forma súbita. Eles estão relacionados à formação de coágulos e à queda no número de plaquetas (trombocitopenia). Entre os sinais e sintomas mais comuns estão:<sup>2</sup></p><p class="mb-33"><strong>- Fadiga e fraqueza (decorrentes da anemia);</strong><br><strong>- Manchas roxas ou vermelhas na pele (púrpura ou petéquias);</strong><br><strong>- Palidez e icterícia (pele e olhos amarelados);</strong><br><strong>- Febre;</strong><br><strong>- Dor abdominal e náuseas;</strong><br><strong>- Dor de cabeça, confusão mental ou outros sintomas neurológicos;</strong><br><strong>- Redução da quantidade de urina.</strong><br><br>Os episódios podem ser graves e recorrentes ao longo da vida, e cada um deles pode deixar impactos físicos e emocionais importantes. Por isso, o acompanhamento contínuo e o tratamento adequado são fundamentais.<sup>3</sup></p><h2 class="fw-100 mb-25"><font color="#8B1C22">Diagnóstico</font></h2><p style="margin-bottom:1.5rem;">O diagnóstico da PTTc é estabelecido por meio de uma combinação de exames. Os principais critérios são:<sup>3</sup></p><p style="margin-bottom:1.5rem;"><strong>• Exame da enzima ADAMTS13: inferior a 10%, na ausência de anticorpos inibidores;</strong><br><strong>• Teste genético: Identifica a mutação no gene ADAMTS13, confirmando que a doença é hereditária (congênita).</strong></p><p style="margin-bottom:1.5rem;">Além disso, outros exames de sangue comuns ajudam a detectar os sinais da doença em atividade:</p><p style="margin-bottom:1.5rem;"><strong>• Plaquetas baixas (trombocitopenia) que dificultam a coagulação;</strong><br><strong>• Anemia hemolítica que é a destruição precoce dos glóbulos vermelhos;</strong><br><strong>• Sinais de que algum órgão pode estar sendo afetado.</strong></p><p class="mb-33">É importante frisar que, por se tratar de uma condição rara, o diagnóstico precoce é essencial para evitar complicações e reduzir o risco de novos episódios.<sup>1</sup></p><h2 class="fw-100 mb-25"><font color="#8B1C22">Tratamento e profilaxia</font></h2><p style="margin-bottom:1.5rem;">O objetivo do tratamento da PTTc é repor a enzima ADAMTS13 ausente ou deficiente, restaurando o equilíbrio da coagulação e prevenindo a formação de novos coágulos. Essa reposição é administrada por via intravenosa e permite controlar os episódios agudos e reduzir sua frequência ao longo do tempo.<sup>4</sup></p><p class="mb-56">Por isso, o acompanhamento contínuo é fundamental, com monitoramento regular da atividade da ADAMTS13 e avaliação clínica periódica.<sup>4</sup></p><h2 class="fw-100 mb-25"><font color="#8B1C22">Novos benefícios do Programa Em Frente</font></h2><p style="margin-bottom:1.5rem;">O Programa Em Frente tem como missão oferecer apoio completo às pessoas com doenças raras hematológicas e às suas famílias.</p><p style="margin-bottom:1.5rem;">Agora, o programa também contempla pacientes com Púrpura Trombocitopênica Trombótica congênita (PTTc), com uma série de novos benefícios, que incluem:</p><p class="mb-33"><strong>• Diagnóstico especializado, com exames de atividade da ADAMTS13 e quantificação do inibidor da ADAMTS13;</strong><br><strong>• Tratamento facilitado com envio de start kit e materiais educacionais sobre a doença;</strong><br><strong>• Monitoramento contínuo com exames periódicos de atividade da ADAMTS13 para acompanhamento clínico;</strong><br><strong>• Apoio domiciliar com visitas de enfermeira para aplicação e auxílio na administração da medicação.</strong><br>Estas são iniciativas que reforçam o compromisso em promover o diagnóstico precoce, o tratamento adequado e o suporte integral às pessoas com PTTc, ajudando cada paciente a seguir em frente com mais segurança e qualidade de vida.</p><p class="text-left refs mb-99"><strong>Referências:</strong> 1. Tarasco E, et al. Annual incidence and severity of acute episodes in hereditary thrombotic thrombocytopenic purpura. Blood. 2021;137(25):3563–75. 2. National Heart, Lung, and Blood Institute. Platelet Disorders: Thrombotic Thrombocytopenic Purpura (TTP). Última atualização março 2022. Disponível em: <a href="https://www.nhlbi.nih.gov/health/thrombotic-thrombocytopenic-
193purpura" aria-label="National Heart, Lung, and Blood Institute (abre em nova aba)" target="_blank">https://www.nhlbi.nih.gov/health/thrombotic-thrombocytopenic-purpura</a>. Acesso em 09 out. 2025. 3. Joly BS, et al. Thrombotic thrombocytopenic purpura. Blood. 2017;129(21):2836–46. 4. Alwan F, et al. Characterization and treatment of congenital thrombotic thrombocytopenic purpura. Blood. 2019;133(15):1644–51. 5. Scully M, et al. Guidelines on the diagnosis and management of thrombotic thrombocytopenic purpura and other thrombotic microangiopathies. Br J Haematol. 2012;158(3):323-35.</p></div></div></section><img class="img-responsive" src="/themes/emfrente/assets/images/13.jpg" alt="Homem alegre parado em cima de uma bicicleta" width="100%" height="100%" id="img11" loading="lazy"><section class="section pad-bot5 bg-white" style="padding-top:70px;" id><div class="container"><div class="row mar-bot5"><div class="col-md-12"><div class="section-header area-restrita" id="arearestrita"><center><h3>Área Restrita</h3></center><center><p><a href="https://emfrente.viveo.com.br" target="_blank" aria-label="Acesse a área médica (abre em nova aba)">Médico</a></p></center><center><p><a href="https://emfrente.viveo.com.br/login-patient" aria-label="Acesse a área do paciente (abre em nova aba)" target="_blank">Paciente</a></p></center><div align="center"><a href="https://programaemfrente.com.br/EmFrente" target="_blank" aria-label="Acesse o programa em frente (abre em nova aba)"><img style="margin-right:-35px;" src="/themes/emfrente/assets/images/logo_programa_emfrente_big.png" alt="Logo Programa em Frente" width="250" height="106" loading="lazy"></a></div></div></div></div></div></section><img class="img-responsive" style="margin-top:70px;" src="/themes/emfrente/assets/images/16.jpg" alt="Crianças brincando com uma bola" width="100%" height="100%" id="img16" loading="lazy"><section class="section pad-bot5 bg-white" style="padding-top:70px;" id><div class="container"><div class="section-header" id="contato"><div align="center"><h2><font color="#8B1C22"><strong>Contato</strong></font></h2><p>Em caso de dúvidas sobre o programa e como participar, entre em contato com a nossa central de atendimento pelo <font color="#0E5D57"><span class="no-break"><strong>0800 778 8300</strong></span></font><span class="no-break"> </span>por meio do WhatsApp <font color="#0E5D57"><span class="no-break"><strong>(11) 4580-3182</strong></span></font><span class="no-break"> </span>ou envie um e-mail para <a class="no-break" href="mailto:[email protected]"><font color="#0E5D57"><strong>[email protected].</strong></font>&nbsp;</a></p></div></div></div></section><p>&nbsp;</p></main></div>
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